Epilepsie

 

 „Beachte immer, dass nichts bleibt, wie es ist und denke daran, dass die Natur immer wieder ihre Formen wechselt.“ Marc Aurel

Manchmal verändert ein Moment das ganze Leben. So, als ob es einem den Boden unter den Füßen wegreißt.

„Eine der verbreitetsten Krankheiten ist die Diagnose“.
Karl Kraus

Mit der Diagnose Epilepsie stehen viele Eltern häufig ganz unerwartet vor einer völlig neuen Situation. Von einem auf den anderen Tag müssen sie sich damit auseinandersetzen, was es bedeutet, ein krankes Kind zu haben. Wiegt nicht schon allein die Sorge um das Kind schwer genug, so kommen oft ganz neue Probleme aus dem sozialen Umfeld auf die Familien zu.

Auch wenn sich die Epilepsie einreiht in eine ganze Reihe anderer schwerwiegender Diagnosestellungen erfordert diese Erkrankung wiederum ein neues Auseinandersetzen mit einigen Themen, auch wenn in mancherlei Fragestellung schon eine gewisse Kompetenz erworben werden konnte.

Epilepsie ist eine der häufigsten Erkrankungen des ZNS im Kindesalter. Bis eine genaue Diagnose feststeht ist es meist ein weiter Weg.

Zunächst beobachten die Eltern eine Auffälligkeit bei ihrem Kind und tragen diese im ersten Schritt als Sorge zum betreuenden Kinderarzt. Oft genug berichten betroffene Eltern, dass sie dort zunächst nicht wirkliches Gehör finden und die beobachteten Auffälligkeiten nicht ernst genug genommen werden. Als Eltern sind Sie auf jeden Fall die ersten Experten bei der Beobachtung Ihres Kindes. Ein Festhalten der vermuteten Auffälligkeit per Video kann hilfreich sein – auch für die spätere genaue Abgrenzung des epileptischen Syndroms – ist jedoch oft durch die Unvorhersehbarkeit des Auftretens für die Eltern nur schwer zu leisten.

Bleiben Sie deshalb auf jeden Fall hartnäckig, wenn sie das Gefühl haben, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt. Epileptische Anfälle können ganz leise ablaufen und werden oft erst spät als solche erkannt. Gerade die früher als „kleine Anfälle“ bezeichneten Anfallsformen wie Abscencen oder Myoklonien werden gerne als Verträumtheit oder Erschrecken fehlgedeutet. Bestehen Sie bei Verdacht auf eine EEG-Untersuchung bei einem erfahrenen Neuropädiater.

Die Arztwahl – Welche Möglichkeiten gibt es?

Nicht jeder Neurologe hat ausreichend Erfahrung in der Beurteilung kindlicher Formen der Epilepsie. Eine genaue Diagnose und Differenzialdiagnose – also eine Abgrenzung zu möglichen anderen Erkrankungen und nicht epileptischen Anfällen – ist enorm wichtig hinsichtlich der Prognose und Behandlung des Kindes. Dies trifft ebenso auf die Feststellung der Ursachen zu. Steht der Verdacht im Raum, läuft die erste Welle der Diagnostik an. Bestätigt sich der Verdacht, so sind meist weitergehende Untersuchungen notwendig, um die Epilepsie genau einzuordnen. Dazu zählen weitere EEG-Untersuchungen wie das Einschlaf-EEG, das Schlafentzugs-EEG oder das Langzeit-EEG mit oder ohne Videoaufzeichnung. Es können auch Stoffwechselanalysen, genetische Untersuchungen, Untersuchungen des Liquors oder eine Muskelbiopsie notwendig werden.

Betrachtet man sich den Umfang der diagnostischen Maßnahmen, so ist es mehr als naheliegend, dass sie sich mit ihrem Kind in guten Händen wissen sollten. Das Vertrauen in Kompetenz und menschliches Einfühlungsvermögen des Arztes ist ein sehr prägend für den eventuell langen Weg, den sie gemeinsam gehen werden. Die optimale Zusammenarbeit zwischen Arzt und Eltern stellt die entscheidende Schnittstelle zum Behandlungserfolg da.

Es gibt mittlerweile zahlreiche niedergelassene Neuropädiater oder Schwerpunktpraxen mit Fachärzten, die teilweise lange Erfahrungen auch im Klinikbereich gesammelt haben. Nach dem Gang zum Kinderarzt ist die weiterführende ambulante Betreuung bei diesen Spezialisten in guten Händen. Es gibt außerdem speziellen Epilepsieambulanzen zur Durchführung oben angeführter Untersuchungen im ambulanten Bereich. Ebenfalls sinnvoll ist gerade mit erstmaliger Verdachtsdiagnose ein spezielles Epilepsiezentrum aufzusuchen. Dort arbeiten erfahrenen Fachärzte im Team zusammen und ermöglichen mit modernen Diagnoseverfahren eine optimale stationäre Behandlung der kleinen Patienten. Die Epilepsiezentren arbeiten oft mit den Schwerpunktpraxen oder den Epilepsieambulanzen zusammen. Sicher gibt es auch in ihrer Nähe eine passende Einrichtung (siehe unter Adressen).

Oft halten die behandelnden Kinderärzte und Neurologen vor Ort eine Überweisung in ein solches Fachzentrum, die dann häufig mit einer kurzen stationären Aufnahme verbunden ist, für nicht erforderlich. Sie haben jedoch das Recht, eine solche Einrichtung aufzusuchen und es empfiehlt sich in den meisten Fällen, besonders bei unklarer Diagnose oder zur Ursachenklärung ein Fachzentrum aufzusuchen.

Zur Klärung entwicklungsspezifischer, sozialer und rechtlicher Fragen empfiehlt sich ebenfalls eine möglichst schnelle Anmeldung und Vorstellung des Kindes in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ). Die Wartezeiten sind hier lange und oftmals laufen alle Entscheidungen und Anträge bezüglich pädagogischer und ärztlicher Gutachten, Anträge auf Frühförderung und integrative Kindergartenplätze, Schulhelfer und Integrationshilfe und auch die Antragsstellung auf Behindertenausweis und Pflegestufe über das SPZ. Dort wird ebenfalls Rechts- und Sozialberatung angeboten – oftmals leider notwendig, da kaum eine andere Erkrankung im Kindesalters auf so viele Vorurteile trifft wie Epilepsie. Sozialpädiatrische Zentren sind oftmals an Epilepsieambulanzen angeschlossen oder in Kliniken angebunden.