Behandlung

 

Je nach gegebenem Krankheitsbild und Diagnosestellung wird eventuell eine medikamentöse Behandlung des Kindes mit Antiepileptika/Antikonsultiva erforderlich. Es gibt mittlerweile eine Reihe von Medikamenten mit unterschiedlichen Wirkstoffen, die eine gezielte Behandlung der Kinder je nach Symptomstellung ermöglicht. Evnetuell erfolgt zunächst gar keine medikamentöse Behandlung, da die Anzahl der Anfälle oder der EEG-Befund dies nicht erfordern. Um dies zu verstehen muss man wissen, dass ein einmaliger Krampfanfall noch nicht unbedingt eine Indikation für eine Medikation darstellt, sofern das EEG keinen schwierigen Verlauf aufweist.

In der Regel sind die meisten Anfälle ohne schädliche Wirkung auf das Gehirn zu sehen. Trotzdem kann es dazu kommen, dass sich der „schlechte“ Weg im Gehirn und somit die Tendenz, mit Anfällen zu reagieren mit jedem weiteren Anfall bahnt.

Meist sind es die Folgen der Anfälle, wie Stürze oder Atemstillstände, die eine Behandlung notwendig machen um das Kind vor Schäden zu bewahren. Dauern Krampfanfälle zu lange, so kann man sie mit sogenannten Notfallmedikamenten unterbrechen (z.B. Diazepam).

Viele Eltern haben ein Notfallmedikament zu Hause um im Fall der Fälle schnell Hilfe leisten zu können, wohingegen das Kind keine zusätzlichen Medikamente einnimmt. Der behandelnde Arzt wird anhand seiner Expertise und den Beobachtungen der Eltern abwägen, ob eine medikamentöse Behandlung erforderlich ist und in welcher Form.

Ist die Entscheidung getroffen, dass eine Medikation notwendig und sinnvoll ist, dann erfolgt die medikamentöse Einstellung des kleinen Patienten. Diese Formulierung trifft den Kern des Vorgehens leider in den meisten Fällen sehr genau. Zunächst erfolgt die Auswahl des passenden Antiepileptikums und der passenden Medikamentendosis, die meist in einem kurzen stationären Aufenthalt aufdosiert, das heißt in langsamen Schritten erhöht, wird. Mit etwas Glück ist die Behandlung mit dem ersten Medikament der Wahl erfolgreich.

In der Tat gibt es jedoch schwer einstellbare Epilepsien und ca. 30% der Patienten werden unter konventioneller Therapie nicht anfallsfrei. Mit jedem weiteren Medikamentenversuch nimmt die Wahrscheinlichkeit, Anfallsfreiheit zu erreichen ab. Trotz allem kann den meisten Kindern in Mono- oder Kombinationstherapie (Kombination verschiedener Medikamente) geholfen werden. Eine gut eingestellte Epilepsie ermöglicht den kleinen Patienten ein fast normales Leben.

Gerade zu Beginn der medikamentösen Einstellung machen sich bei vielen Kindern Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Weinerlichkeit, Konzentrations-störungen, Schlafstörungen, Bauch- oder Kopfschmerzen und auch gesteigerte Aggressivität bemerkbar. In den meisten Fällen verschwinden diese Nebenwirkungen nach einiger Zeit wieder oder sind schwächer ausgeprägt. Auch wird es immer wieder Phasen geben, in denen eine Dosissteigerung oder Umstellung der Medikamete wieder verstärkt Nebenwirkungen hervorrufen. Auch können weitaus bedenklichere Nebenwirkungen auftreten. Deshalb werden die Blutwerte der Kinder und auch der Medikamentenspiegel (Konzentration des Wirkstoffs im Blut) regelmäßig kontrolliert.

Viele der Antikonvulsiva gibt es in Form von Säften, so dass die kleinen Patienten keine Tabletten einnehmen müssen. Gleich welcher Form, schmecken die Medikamente nicht besonders angenehm und werden von den Kindern oft nur unter Protest eingenommen. Dies setzt die Eltern unter Stress, da sie um die Notwendigkeit der Medikation wissen, ihrem Kind jedoch nicht unter Zwang die Medikamente verabreichen möchten. Si sind oft auch Medikationsfehler die Ursache nicht erreichter Anfallsfreiheit.

Es gibt natürlich kleine Tricks, wie man die Medikamtengabe erleichtern kann. Einige Säfte lassen sich ohne Wirkungsverlust problemlos mit Speisen oder Flüssigkeiten mischen. Süße Sirupsorten (z.B. Himbeer oder Agave) eigenen sich dafür besonders gut. Da die Medikamente sehr exakt eingenommen werden müssen, eignen sich kleine Luerspritzen sehr gut für die Dosierung der kleinen Mengen. Den Sirup kann man dann einfach mit in die Spritze aufziehen und dem Kind direkt in den Mund verabreichen. Dann kann nichts daneben gehen und die Dosis ist schnell und „schmerzlos“ dort wo sie hingehört. Toll an diesen  kleinen Spitzen ist, dass sich auch wenige Milliliter exakt bemessen lassen. Es gibt sie in verschiedenen Größen und man kann sie in die Spülmaschine geben und mehrfach verwenden. Passen die Spritzen nicht auf die Stopfen der Originalflaschen, so kann man den Saft in andere Flaschen mit passendem Verschluss umfüllen. Medikamente in Tablettenform kann man entweder als ganze Tablette in Gummibärchen oder Schokolade verstecken, oder zerstoßen in Pudding oder Joghurt mogeln. 

Nach einiger Zeit stellt sich meist eine gewisse Routine ein und man findet den passenden Weg für sich und sein Kind. Ist dies nicht der Fall und wird die tägliche Medikamentengabe zum Kampf, so sollte man sich vertrauensvoll an den behandelnden Arzt wenden. Vielleicht kann ein anderes Medikament oder eine andere Darreichungsform Abhilfe schaffen und die Situation entspannen. Unter Druck sollten weder Sie noch ihr Kind geraten.

 

Medikamentengabe in Schule und Kindergarten

In vielen Fällen lässt sich die Medikation während des Tages nicht auf zwei Gaben beschränken, so dass je nach Alter des Kindes die Medikamentengabe in Kindergarten und Schule nicht vermieden werden kann.

Es gibt keine bundeseinheitliche Regelung zur Gabe von Medikamenten durch Erzieher/Lehrer im Kindergarten bzw. in der Schule. Eine Pflicht für Erzieher/Lehrer, Medikamente zu geben, gibt es nicht. In jedem Fall muss eine Verordnung des Arztes Vorliegen, aus der genau hervorgeht, zu welchen Zeiten das Kind welche Medikamente einnehmen muss. Unsere Erfahrung zeigt, dass meist große Ängste hinsichtlich Haftungsfragen bestehen. Klärende Gespräche können dabei helfen, einen gemeinsamen Weg zu finden. Beratungsstellen und auch Sozialämter und Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) bieten Beratung und Unterstützung an. Auch die behandelnden Ärzte sind oft zu aufklärenden Gesprächen bereit. Um dem Grundgedanken der Integration zu folgen, sollten sich alle beteiligten bemühen, eine akzeptable Lösung zu finden.

Paul musste seinen Saft ebenfalls im Kindergarten einnehmen. Wir gaben ihm seine Dosis in oben erwähnter Luerspritze mit, die mit einem Gummistöpsel auslaufsicher verschlossen war. Die Erzieherinnen konnten das Medikament so problemlos aus der Kindergartentasche nehmen und hatten keine haftungsmäßigen Probleme, da das Medikament bereits passend vordosiert war. Diese Transportmethode in abgemessener Dosierung bewährte sich auch bei Ausflügen oder Übernachtungen bei den Großeltern. Diese Verschlusstopfen sind nicht in Apotheken erhältlich – die kennen diese nicht einmal. Tierärzte verwenden sie täglich zur Portionierung von Medikamenten in Luerspritzen. So kam ich damals auf die Idee und konnte auch die Bezugsquelle (www.tiershop.de) ausmachen.

Verschlossstopfen für Einwegspritzen (Bildquelle: www.tiershop.de)

 

Notfallmedikamente werden von den meisten Einrichtungen mit entsprechender Verordnung ohne Probleme vorgehalten. Bei der Verabreichung scheiden sich wieder die Geister. Manche Einrichtungen verweigern dies wiederum. Anderseits ist es eine Art unterlassene Hilfeleistung, wenn Lehrerin oder Erzieherin im Ernstfall ein vorhandenes Notfallmedikament nicht verabreichen. Auch hier empfiehlt es sich, das offene Gespräch zu suchen.

 

 

Behandlung bei Pharmakoresistenz

Trotz aller Bemühungen bleiben bei ca. 30% der kleinen Patienten die Epilepsien schwer Einstellbar und die Behandlung mit Medikamenten führt nicht zur gewünschten Anfallsfreiheit oder die Nebenwirkungen der Medikation sind nicht tolerierbar. In diesem Fall stehen folgende Behandlungen zur Wahl:

– Vagus-Nerv-Stimulation

ketogene Diät

– neurochirurgischer Eingriff

 

 

 

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