Erfahrungsberichte

 

Erfahrungsberichte ketogene Diät – von Eltern für Eltern!

Paul, Einführung der Diät mit 2,5 Jahren, Diagnose: myoklonische Epilepsie 

 zum Video "Ketogene Diät unterm Regenbogen"

Wir haben uns für einen Therapieversuch mit der ketogenen Diät entschieden, obwohl Pauls Epilepsie noch nicht als pharmakoresistent beurteilt war – wir hatten erst ein Medikament versucht, aber irgendwie hatten wir im Gefühl, dass die Diät für uns der richtige Weg sein würde.

Obwohl wir auch Bedenken hinsichtlich der Durchführbarkeit hatten – schließlich waren wir beide berufstätig und Pauls liebstes Hobby war das Essen – wollten wir einen Versuch starten.

Nach langer Suche erklärten sich nur das Epilepsiezentrum Kehl-Kork und die Filderklinik bei Stuttgart dazu bereit, diesen Weg mit uns zu gehen. Da uns der ganzheitliche Ansatz in der Filderklinik zusagte, entschieden wir uns, die Diät dort einführen zu lassen.

So begann für uns die ketogene Diät. Wir reisten montags an. Alle notwendigen Voruntersuchungen wurden gemacht. Am nächsten Tag erhielt Paul noch ein normales Frühstück, dann begann die Fastenperiode. Während Praktikantin Laura (danke) Paul am Froschteich von seinem Hunger ablenkte, erhielt ich meine erste Lehreinheit in ketogener Diät in der Ketoküche der Station durch die Diätassistentin. Am Abend bekam Paul dann seine erste, von mir zubereitete, ketogene Mahlzeit, da sein Ketonwert schon bei 3,8 lag. Er aß das Menü mit Begeisterung – ich war erleichtert. Er kam allerdings immer höher in die Ketose. In der Nacht musste er sich mehrmals übergeben – Spinat kotzt sich prima!

Am nächsten Tag wurde das Verhältnis auf 3:1 heruntergesetzt. Paul stabilisierte sich wieder. Die nächsten Tage verliefen wunderbar. Paul ging es immer besser – die Dät zeigte erste Wirkung. Wir waren mit über 120 Anfällen am Tag gestartet. Am Ende des 10-tägigen Klinkaufenthaltes wurde Paul in stabiler Ketose mit einem Verhältnis 2:1 und deutlich reduzierte Anfallszahl entlassen.

Die erste Zeit zu Hause war chaotisch. Ich hatte trotz guter Vorbereitung in der Klinik alle Hände voll mit der Umstellung meines Haushaltes in eine Keto-Küche zu tun. Kleine Töpfe, kleine Pfannen, kleine Teller und winzige Schüsseln, Silikonspatel – alles musste angeschafft werden. Paul bekam seine ketogenen Mahlzeiten ganz liebevoll zubereitet, der Rest der Familie erhielt eher wenig Aufmerksamkeit und versorgte sich stillschweigend selbst.

Paul kurz nach dem Einführen der ketogenen Diät – 
endlich kann er wieder lachen.

Nach ein paar Wochen hatte sich alles eingespielt. Nach 6 Wochen hatten sich die Anfälle um 50% reduziert und Paul entwickelte sich prächtig – endlich begann er das Sprechen. Nach 3 Monaten mit der ersten Kontrolle in der Klinik war Paul frei von Medikamenten und mit einem ketogenen Verhältnis von 2,5:1 anfallsfrei. Dies ist auch so geblieben. Wir haben alles gut im Griff. Paul macht die ketogene Diät super mit. Es könnte nicht besser gehen. Alle Bedenken im Vorfeld haben sich zerstreut. Und Pauls großer Bruder liebt die Ketogummibärchen und den Ketopudding. Heute, 2 Jahre nach Beginn der ketogenen Diät, ist Paul altersgerecht entwickelt und noch immer medikamenten- und anfallsfrei. Die Entscheidung für die ketogene Diät war die beste überhaupt!


Laurin, Einführung der Diät im Alter von 8 Monaten, Diagnose: BNS-Epilepsie

"…es ist eine große Chance! "

Mein Sohn Laurin litt seit seinem 5. Lebensmonat unter BNS, einer besonders schwer therapierbaren Form der kindlichen Epilepsie. 
Wir haben, seitdem die Anfälle auftraten und Laurins Entwicklung stoppte, bzw. sogar Fähigkeiten, die er bereits erworben hatte, verloren gingen, viele Medikamente in Mono- und Polytherapie versucht, Laurin bekam Cortisonstösse…alles ohne länger anhaltenden Erfolg. Mein Sohn krampfte unzählige Male am Tag, bekam darüber-hinaus Probleme mit der Lunge, es ging ihm sehr schlecht…. 

Also versuchten wir es mit der Ketogenen Diät. 

Unsere Neurologin ist mit dem Thema gottlob sehr vertraut und Laurin wurde im Krankenhaus innerhalb einer Woche ein Keto-Kind.

Die Durchführung der Diät, vor der ich mich ehrlich gesagt, etwas gefürchtet hatte, erwies sich als ziemlich schnell erlernbar…und nach ein paar wenigen Problemen mit Bauchweh ect. gewöhnte sich Laurin auch rasch an die neue Kost, trank sein Ketocal widerstandslos und aß auch die Mascarpone- und Sahnebreie mit den wenigen Heidelbeeren ect. scheinbar ganz gerne. Und, das Wichtigste: die Krämpfe stoppten. Und Laurin begann sogar wieder zu lächeln, versuchte ein paar Mal den Unterarmstütz, wirkte zufrieden, nicht so gequält… 

Ich konnte es kaum fassen und las alles, was es zum Thema Ketogene Diät zu lesen gab. Die Kontrolle der Ketose, anfangs im Blut, dann im Urin, gelang auch ohne große Probleme und Laurin`s Ketose blieb ziemlich stabil. 

So verbrachten wir ein paar relativ entspannte Wochen zuhause….bis eine Pneumonie die Wirkung der Diät leider sabotierte. Laurin begann im Infekt wieder vermehrt zu krampfen und so blieb es auch trotzdem ich die Diät noch monatelang durchzog. 

Meinem Sohn hat auch ein weiterer Versuch mit der Diät leider nicht geholfen, seine Epilepsie ist durch einige Hirnfehlbildungen leider absolut therapieresistent und auch zwei OPs konnten daran nichts ändern…

Ich würde aber jedem Patienten zu einem Versuch mit der Diät raten….es ist eine große Chance!


 Videos zur ketogenen Diät

Rede von Dr. Deborah Snyder über ihren Sohn unter ketogener Diät

Die ketogene Diät, Vorstellung von Meryl Streep

First do no harm (Solange es Hoffnung gibt), Spielfilm

"The Diet works…" (Letzte Szenen aus "First do no harm"; Reflektion der Mutter)