Pauls Geschichte

 

 Der Sonne Licht, es hellt den Tag, nach finsterer Nacht. Der Seele Kraft, sie ist erwacht!

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Im Sommer 2010 erhielten wir für unseren jüngsten Sohn, der damals 2 Jahre alt war, die Diagnose Epilepsie. Wir, das sind Mama, Papa, zwei bis dahin völlig gesunde Kinder im Alter von damals 4 und 2 Jahren und Labrador Corry.

Und dann diese Diagnose: plötzlich steht das eigene Leben still…

Wir wissen heute, dass Paul schon im Alter von etwa 6 Monaten die ersten Anfälle hatte – wir deuteten diese leider viel zu lange als Erschrecken. Paul zuckte bei Berührung zusammen, schleuderte mit Kopf und Oberkörper nach vorne. Bereits im Alter von einem Jahr wurde dies für uns so auffällig, dass wir zum wiederholten Mal den Kinderarzt bei der Vorsorge darauf ansprachen. Doch dieser beruhigte uns damit, dass Paul eben ein wenig schreckhaft und sensibel sei und so ignorierten wir unsere Angst – es war ja schön zu hören, dass mit dem eigenen Kind alles in Ordnung ist. Die Situation verschlimmerte sich allerdings zunehmend und so äußerten wir zur Vorsorgeuntersuchung im Alter von 2 Jahren erstmals laut den Verdacht, dass Paul Epilepsie haben könnte. Wir bestanden auf eine neurologische Untersuchung!

Die Wartezeit auf einen Termin beim Facharzt war lang und so kam das Schicksal dazwischen, bevor eine fachärtzliche Untersuchung stattfinden konnte. Mitte September stürzte Paul sehr schwer aufgrund eines Anfalls von der Terrasse mit einem nachfolgenden Klinikaufenthalt von zwei Wochen. Paul ging es in dieser Zeit sehr schlecht. Die Schwellung am Kopf war heftig und die Anfälle erreichten ihren ersten Höhepunkt. Ich konnte den Kleinen nicht mehr aus den Augen lassen – ständig stürzte er aufgrund der Anfälle, immer wieder schlug er heftig auf den Vorderkopf. Die ganze Sache hatte nur ein Gutes: endlich sahen die Ärzte diese Anfälle und die Diagnostik begann. Erst ein Schlaf-Entzugs-EEG brachte Gewissheit über die Form der Epilepsie. Paul litt an einer benignen myoklonischen Epilepsie des Kindesalters. Eine gutartige Form, wie man uns sagte. „Glück gehabt“, dachten wir, „eine gutartige Form der Epilepsie, die sich wahrscheinlich in einigen Jahren verwächst. Kein Grund zur Sorge.“ Weit gefehlt, denn nur wenige Wochen später erkannten wir trotz – oder gerade wegen – der Medikamente unser eigenes Kind nicht wieder und hatten allen Grund zur Sorge: der Kleine wurde mittlerweile täglich von mehr als 100 Anfällen heimgesucht. Paul konnte keine fünf Meter mehr alleine laufen, ohne dass er stütze und jeder Sturz auf den Kopf löste wiederum Serien von Anfällen aus. Er konnte nicht mehr essen, ohne dass er sich die Gabel in den Mund oder ins Auge rammte, er konnte nicht mehr aus dem Glas trinken, ohne dass der Anfall sich das Wasser über die Brust schüttete. Er konnte nicht mehr klettern, toben oder Laufrad fahren. Auch das Einschlafen wurde bald für ihn zur Qual, denn er hatte viele Myoklonien, die ihn ständig wieder aufweckten. Seine geliebten Bilderbücher schauten wir kaum noch an, denn dies löste ebenfalls Anfälle aus. Um Paul vor schweren Verletzungen zu schützen, trug er ab da an einen Epilepsiehelm und die Medikamente wurden weiter aufdosiert. Entsprechend weinerlich und ängstlich, aber auch aggressiv war unser kleiner Sonnenschein geworden. Das Sprechen ging immer mehr zurück und die Entwicklung des Kleinen stagnierte sichtbar. Die Zahl der Anfälle stieg noch weiter an und auch die Heftigkeit nahm noch weiter zu. Was Nebenwirkung der Medikation und was Folge der Erkrankung war, konnte uns niemand sagen. Neben der Sorge um das Kind sahen wir uns plötzlich mit vielen weiteren Problemen konfrontiert. Da wir immer öfter aufgrund Pauls schlechter Verfassung nicht zur Arbeit konnten traten berufliche Probleme in unser Leben. Vollzeitjob als Unternehmensberaterin und Krankenhausaufenthalte – das ging nicht zusammen. Bald stellte sich auch der Kindergarten quer und kündigte trotz der genehmigten Einzelintegrationshilfe für Paul den Betreuungsplatz auf. Von da an musste ich mich von der Arbeit freistellen lassen und so kamen auch noch finanziellen Sorgen hinzu. Zu allem Überfluss begegneten unserem kleinen Engel auch immer mehr soziale Ausgrenzung und Vorurteile. „Den mit dem Helm!“ wollte plötzlich niemand mehr zum spielen einladen. Die ganze Situation ließ ein normales Leben kaum noch zu und führte uns an unsere Belastungsgrenze. Am Ende fragten wir uns, was für Paul und auch für uns als Familie an dieser Epilepsie eigentlich noch als gutartig bezeichnet werden konnte!

Die Versuche der medikamentösen Einstellung mit Keppra mussten wir also als gescheitert betrachten. Uns war klar: nun würde der Teufelskreis des weiteren Ausprobierens einer Reihe anderer Medikamente beginnen – immer in der Hoffnung Anfallsfreiheit zu erreichen. Uns war klar, dass wir das nicht wollten. Aus meinem Studium war mir der Film „Solange es Hoffnung gibt“ bekannt, an den ich mich plötzlich erinnerte. Er handelt von einem Kind, das bei schwer einstellbarer Epilepsie mit der ketogenen Diät behandelt und am Ende anfallsfrei wird. Ich machte mich an die Recherchearbeit, verbrachte Stunden in der Unibibliothek, um mich zu informieren. Am Ende war klar, dass dies unser Weg sein sollte  und entschieden uns für einen Therapieversuch mit der ketogenen Diät. Wir lösten mit dieser Entscheidung einigen Gegenwind aus, denn Paul galt noch nicht im Sinne der geltenden Definition als Patient mit pharmakoresistenter Epilepsie und die Standardbehandlung sah etwas anderes vor. Zu aufwendig und eine Zumutung für Kind und Familie sei diese Diät. Wir sollen uns doch zum Wohle unseres Kindes auf die Behandlung mit gut etablierten Antiepileptika konzentrieren. Wir setzten die Entscheidung zur Diät trotz aller Widerstände durch!

Wir fanden in der Filderklinik bei Stuttgart Gehör und die Bereitschaft, die Behandlung mit der ketogenen Diät für Paul zu unterstützen. Nach dem ersten ambulanten Vorstellungstermin in der Filderklinik setzten wir nach Rücksprache mit dem behandelnden Neurologen die Medikation aus. Im Frühling 2011 wurde Paul dort auf die ketogene Diät eingestellt. Eine neue Zeit voller Hoffnung brach für uns an. Der Start war natürlich nicht ganz einfach, aber schnell zeichneten sich erste Erfolge ab. Im Verlauf von einigen Wochen nahm die Zahl und Intensität der Anfälle immer weiter ab. Paul stürzte nicht mehr und so konnten wir endlich auf den Helm verzichten.  Nach drei Monaten war Paul anfallsfrei. Auch in der Entwicklung holte er wieder auf. Im neuen Kindergarten begegnete man Paul ohne Vorbehalte und begleitete die ketogene Diät sehr gewissenhaft. Die liebevolle Betreuung und die vielen neuen Freunde ließen unser Kind wieder aufblühen. In unendlicher Dankbarkeit durften wir mit ansehen, wie unser kleiner Sonnenschein das Lachen wiederfand.

Heute, mehr als drei Jahre nach Diätbeginn, blicken wir auf eine Zeit zurück, die uns in jeder Hinsicht bereichert hat. Unser Kind ist altersgerecht entwickelt. Alle Defizite konnte Paul dank der zahlreichen Unterstützung aufholen. Das EEG ist sauber, keine Anfälle seit mehr als 3 Jahren, keine erhöhte Anfallsbereitschaft mehr nachweisbar. Die Epilepsie hat ihn freigegeben. Wir haben unser Kind zurück! Unser Kind ist gesund – zurück im Leben!

Wir hatten nach fast drei Jahren erfolgreicher Diätdurchführung das Therapieziel erreicht und deshalb die ketogene Therapie beendet. Paul sit weiterhin ohne Medikamente anfallsfrei und gesund. Uns ist es mit der ketogenen Diät stets gut gegangen. Alle kleinen und großen Schwierigkeiten konnten wir überwinden. Paul war in jeder Hinsicht noch nie so gesund wie unter der ketogenen Diät. Wir haben die ketogene Diät geschafft – und das trotz voller Berufstätigkeit. Wir würden die Entscheidung für die Diät jederzeit genau so wieder treffen und möchten mit diesem Buch anderen Eltern Mut machen, neue Wege zu gehen. Sicher hilft die ketogene Diät nicht allen Kindern – dies gilt aber ebenso für die Medikamente! Sicher ist die Diät ein Mehraufwand – für uns rechtfertigte jedoch die Hoffnung auf Anfallsfreiheit jeden Mehraufwand der Welt!

Die ketogene Diät – eine nicht zumutbare Belastung für Kind und Familie? Sicher ist sie eine Belastung. Aber sind die Gabe von unzähligen Medikamenten, die damit einhergehenden Verhaltensänderungen beim Kind, die möglichen organischen Schädigungen durch die Nebenwirkungen, die unzähligen Anfälle und Krankenhausaufenthalte sowie die soziale Ausgrenzung nicht ebenso riesige Belastungen? In jedem Fall kann die ketogene Diät als Behandlungsoption eine große Chance eröffnen, die Sie ergreifen dürfen. Zu verlieren haben Sie nichts – nur zu gewinnen!

IMG_0974Unser größter Dank gilt der Filderklinik: für die wunderschönen Aufenthalte, die tollen Anregungen, das Konfrontieren mit uns selbst, die liebevolle Begleitung und das „Lehren von griechisch, als wir mit unserem Latein am Ende waren“. Einen besonders herzlichen Dank an Dr. Madeleyne, Herrn Gerber und Schwester Monika, aber auch an alle anderen guten Seelen, die in dieser für uns so schweren Zeit für uns da waren.